後山愛閱讀|7300最平凡的奢侈|漸凍人.李怡潔

後山愛閱讀
連竟堯
Written by 連竟堯

在醫院工作了十六年的時間
雖然不是直接負責臨床的工作
但也接觸過不少的病人
也看過不少與疾病對抗的病人與家屬的故事
然而對於罕見疾病的認識與理解其實還是很少

在看過電影一首搖滾上月球之後
稍稍能感受到罕病的孩子成長過程的艱辛
以及罕病童家庭的負擔有多沉重

後來有幸認識了巫爸巫媽以諾以欣一家人
一個家庭中兩位罕病的孩子
根本無法想像是在怎樣的光景終能熬過每一天的困難與挑戰
然而因為上帝的愛
以諾以欣不但持續的成長茁壯
同時他們一家人也成為許多人的幫助與祝福

當我拿到這本7300最平凡的奢侈
我想到最近盧建彰拍攝的一個短片
裡面談到大學畢業的孩子們很在意畢業後是否只領22k
但很少人注意到他們平均也只剩下22k的日子可數算(60年X365天)
薪水的22k可能增加
但生命的22k只會一天一天的減少
然而大部分的人卻沒有認真的去看待每一天的時間與生命

對於這本書中的主角怡潔來說
7300就像是個倒數的定時炸彈一樣
從她小時候被確診開始
他所經歷的一切
其實都被這7300天倒數的日子像詛咒一般的綑綁著

深愛她的家人
也因為不知該怎麼面對這樣7300個不可逆的日子
反而讓她在成長的過程有流不完的淚水
甚至讓整個人的性情大變接近成為雙面人的狀態

但也因家人的愛
讓她能夠在充滿不確定與痛苦的生命中
找到屬於自己的生命價值與方向
甚至能透過她生命的見證與分享
成為許多人的幫助與啟發

這本書讓我學習到最多的地方
就是認知到自己的同理心還非常欠缺
因為怡潔在書中有大量的內心感受自述
讓我了解到原來很多我們所說的話或所做的事
以為對於病人是友善的
但對他們來說卻很可能是狠狠的在他們的痛苦上再次的折磨
或是讓她們更無法面對自己的病況

另外也是在讀完這本書之後
我才真的知道
脊髓性肌肉萎縮症(SMA) / 肌萎縮側索硬化症(ALS)其實是兩種不同的病症
但一般我們以為的漸凍人都是ALS
然而SMA的患者卻是更辛苦更需要被協助的一群

在書中最後面我看到怡潔連坐在輪椅上都會無法呼吸
讀到這邊自己都有種快要窒息的感受
期待有機會能邀請怡潔到門諾來分享
或許門諾的矯具義肢專業能夠給她更多的幫助
我想哪也會是上帝讓我能看到這本書與認識怡潔
最美好的一個安排了