除了難過 我們還能做些什麼

後山在門諾 後山的心情 後山社會學
連竟堯
Written by 連竟堯
除了難過 我們還能做些什麼?
 
昨天在蘋果的網站看到這則新聞
 
類似的新聞感覺越來越頻繁的出現
 
或許大家已選擇跳過不看 
 
又或著其實已經慢慢對這樣的新聞麻木無感了
 
但我看到這樣的新聞
 
在難過之餘
 
反而會更想點進去看
 
到底是什麼樣的情境
 
逼得他們做出這樣的決定
 
又有什麼事是醫院或許可以做的
 
如果門諾推動一個新的方案
 
是否就能避免下一個悲劇的發生?
 
從新聞中可以看到這個家庭的經濟與支持功能不錯
 
發展遲緩的孩子在兩歲時就發現且進入早療
 
然而在長期治療成效有限的情況下
 
還是讓身心俱疲的父母做出讓人遺撼的決定
「疼小孩到處求診」家屬表示,夫妻留下的兩個兒子,小兒子正常,但大兒子約兩歲時經醫師確診是發展遲緩兒,平日小孩交阿公阿嬤照顧,阿公很疼孫子,常騎機車載著孫子四處到公園玩。家屬說,兩夫妻很疼小孩,大兒子發展遲緩又常亂發脾氣,夫妻倆每周載大兒子到彰化上特殊教育課程,還跑遍各醫院求診,但都徒勞無功。
 
這不是個案 有更多的家長處在臨界點
 
在新聞下方的留言區中
 
有很多孩子也是自閉症的父母
 
分享了他們的經驗.心情及困境
 
家中也有自閉症孩子的經驗
 
老大是~自閉症兒童,一歲八個月大檢出,今已十歲了,一路走來,週一~週六跑醫院做復健,常常在外處理大小便,亂發脾氣,處理過程中,更得承受他人異樣眼光,隨時要對他人說聲對不起,抱歉,而後,誠實告知對方這是特殊小孩。家中有這種孩童,很多上一輩及親戚都無法諒解,所以身為父母親的都要更堅強,心態上要更開朗、誠實,當然也要有更多的耐心及愛心,慢慢導引小孩,尤其,讓小孩在肢體上多動越好。一路走來,我工作賺錢,老婆帶兩個小孩東奔西跑,最辛苦的還是老婆,如今,老大在穩定進步中,對我夫妻而言,心中也感到不少的安慰。奉勸和我相同的家庭,千萬不要放棄您與小孩,勇敢、快樂陪「星星小孩」一起成長,千萬不要放棄,千萬不要放棄。讓我們一起加油喔!
 
關於發展遲緩兒父母面臨的困境
 
政府照顧遲緩兒慢性病這塊值得重新審視在討論。就我自己有遲緩兒來說照顧真的是心力交瘁,有配套又如何,申請補助連我母財產也要查,我母有錢也是她的事與我無關,我又不是靠母親養我也是成年人,另外孩子在機構安置不是安置就沒事,孩子一發燒馬上叫家長帶回或住院。一帶就10幾天不得不請假。請了假沒薪水日子又不好過。兩三個月至少一次住院。請看護又貴得嚇死人。政府不讓人安樂死,配套又不好,最近越來越多家長受不了。一一自殺希望政府重新在正視這個問題。
 
家長要踏出去問才能知道更多的資源
 
我老大也有情緒障礙的問題,照顧真的很累,不止要幫自己找出口,也要幫孩子找出口,我除了帶他去看醫生,也到處詢問孩子相關的活動,再累也不能把孩子丟著不管,更不能不孝的把孩子丟給年邁的父母,其實不管是政府或民間團體,都有針對問題孩童的協助跟活動,只要我們多去問去找就有了,不要事後怪政府沒照顧弱勢族群,畢竟社福單位不可能挨家挨戶去問你家有沒有人有問題,家長不踏出去問,誰知道呢?

六大失落 需要更多的支持系統

我在網路上看到一篇寫的很棒的文章

主題是:家有身障兒 難以言喻的六大失落

這六大失落

包括了期待.成長.人際.聚焦.照護與經濟的失落

在重重的失落下 

讓很多的家長走上絕路

文中提到個人可以為這些家長做的

包括少些注目 多些空間 舉手之勞給協助

而從醫院來說 可以做到什麼呢?

門諾目前做的及未來應該做的

門諾近五年投入發展遲緩治療的工作

每年都增加一百多位的早療個案

透過個管系統與個管師的參與

給予早療的家長們基本的協助與支持

發現有許多隔代教養或距離較遠的個案

因交通或經濟等因素停止治療

所以門諾也啟動了居家早療的計畫

個管師.社工與治療師直接進到家中

希望讓每個孩子能不錯失黃金的治療期

早療除了一般的職能.物理與心理治療外

其實很多輔助療法也能為孩子帶來顯助的幫助

所以門諾也導入了藝術治療

並讓沒有能力負擔自費藝術治療的個案

依然能參與在課程中

對於早療個案家屬的支持團體運作上

雖然每年會舉辦1~2次的支持團體活動

然而那樣的活動性質與內容

其實無法真的給予家屬身心靈的幫助與支持

我認為

成立一個發展遲緩孩童的父母專屬的支持團體

是有其必要性的

透過團體中彼此的分享與幫助

對長期陪伴孩子走過發展遲緩治療歷程的父母

會是一個家庭之外非常重要的支持系統

另外

強化個管師的衛教功能我認為也是一個關鍵

許多父母或是長輩對於發展遲緩

始終抱持著大雞慢啼的觀念

若心態無法調整接受

在陪伴孩子治療與成長的過程

那種心中的負面思維將不斷累積

因此個管師如何透過更有效的溝通

讓家長甚至家中的長輩們

都能對發展遲緩的狀況有個清楚的認知

也會是醫院能扮演的一個非常重要的角色

一起來想想 我們能做些什麼?

臺灣不是一個福利型的國家

臺灣現在政府的經濟狀況

在各種服務與補助上只會更捉襟見肘

對於這些面臨困境與臨界點的家庭

若在我們所能做的事上

一起想一想能多做些什麼?

我想一定能挽回更多寶貴的生命的